Dieses Projekt haben meine Frau und ich ins Leben gerufen, um unserer Nichte Mathilda und Ihre Mutter zu helfen. Als wir das erste Mal von der Diagnose erfahren haben, hat uns dies als Angehörige und selbst Eltern zweier gesunder Kinder sehr getroffen. Es ist unvorstellbar und schwer zu ertragen, dass es für das schlimme Schicksal der Schmetterlingskinder bislang noch keine Heilung durch die Medizin gibt.

Mathildas Erkrankung ist in jeder Hinsicht ein Sonderfall. Durch die starke Erkrankung ist eine 24 Stunden Pflege notwendig, so dass die Mutter ihren Berufen als Grundschullehrerin nicht mehr nachgehen kann. Gleichzeitig bringt die Erkrankung von Mathilda hohe Ausgaben mit sich: spezielle Kleidung, Schuhe, Nahrung, Pflegeprodukte und Hilfsmittel sind notwendig, damit Mathildas Haut so wenig Schaden wie möglich nimmt: das heißt, erhöhte Kosten bei wesentlich weniger Einkommen.

Ämter sind in solchen Fällen leider rechtlich sehr eingeschränkt und können die Kosten oft nicht, oder nicht ausreichend übernehmen. Hier sind wir auf die Hilfe der Gesellschaft angewiesen, um Lösungen zu finden.

Da die Krankheit sehr selten ist, ist sie entsprechend unbekannt.

Aus dieser Situation heraus haben wir nun das Projekt "Schmetterling Mathilda" mit den folgenden 3 Schwerpunkten gegründet:

1) Unterstützung von Mathilda und Ihrer Mutter

2) Spendensammlung für die Forschung und die medizinische Versorgung

3) Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit

Mit Ihren Spenden unterstützen Sie diese drei Schwerpunkte. Da wir ein Verein mit ausschließlich ehrenamtlichen Mitarbeitern sind, kommen Ihre Spenden zu 100% an. Bezüglich der Verwendung Ihrer Spendengelder sind wir immer im engen Austausch mit der Mutter. Die Mutter entscheidet im Sinne von Mathilda, was benötigt wird oder wofür die Gelder ausgegeben werden.

1) Unterstützung von Mathilda und der Mutter

Zur Unterstützung von Mathilda zählen wir u.a. folgende Hilfen:

  • Unterstützung bei Anschaffungen, welche nur teilweise durch öffentliche Stellen gedeckt werden (z.B. spezielle Kleidung und Pflegeprodukte)
  • Vollständige oder teilweise Kostenübernahme zur Verbesserung der Lebensqualität von Mathilda und zum Erwerb/Erhalt ihrer Selbstständigkeit und Teilhabe (spezielle medizinische Gerätschaften, Hilfsmittel,... )
  • Vollständige oder teilweise Kostenübernahme unbeschwerter Augenblicke für Mathilda (Ausflüge, Erlebnisse, geeignete Spielsachen,...)
  • Unterstützung der Mutter bei Fragen bzgl. Bezüge
  • …

Kurzum, da wo wir als Verein helfen können, werden wir tätig für Mathilda und Ihrer Mutter.

2) Unterstützung der Forschung und Medizinischen Einrichtungen

Die direkte Hilfe für Mathilda ist das primäre Ziel des Projekts. Jedoch können ihr letztendlich nur die medizinische Versorgung und Fortschritte in der Forschung ein weitestgehend gesundes, schmerzfreies und langes Leben ohne wesentliche Einschränkungen ermöglichen.
Die DEBRA Austria ist hier für uns aus folgenden Gründen die zu unterstützende Einrichtung:

  1. Debra Austria ist der Betreiber des EB-Hauses Austria. Dies ist eine für EB spezialisierte Einrichtung in Salzburg.
  2. Debra Austria finanziert Forschungen zur Heilung und Linderung von EB.
  3. Die Debra Austria unterstützt auch Mathilda und Ihrer Mutter bei vielen Fragen rund um die Krankheit und bietet auch ein Forum für viele Betroffene und betroffene Familien.

Sofern wir mit den Spenden das primäre Ziel des Projektes erfüllen können, möchten wir darüber hinaus mit Ihrer Hilfe die Debra Austria unterstützen.

3) Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung

Epidermolysis bullosa ist eine sehr seltene und unbekannte Krankheit. Sie bringt die Betroffenen und die Familie immer wieder in die Situation, sich in verschiedensten Situationen (privat, beruflich, bei Ämtern,...) zu erklären.

Mit diesem Projekt möchten wir im Zusammenhang mit unseren Aktionen auch Aufklärung betreiben. Hierzu gehören Aktionen wie Interviews mit der Presse, Veranstaltungen, oder auch ganz normale Auskunft persönlich oder über diese Webseite.

Natürlich ist uns bewusst, dass wir als noch sehr junges Projekt im Bereich Aufklärung über EB erst am Anfang stehen, sehen aber in Zusammenarbeit mit der Debra Austria die Möglichkeit die Öffentlichkeit mit Informationen oder auch Spezialisten zu verlinken.

Klar ist, desto mehr die Krankheit bekannt ist, desto größer ist auch die Change notwendige Gelder für Forschung zu sammeln.

Auch hier zählen wir auf Sie als Unterstützer für das Bekanntmachen unseres Projektes. Helfen Sie uns diese Krankheit aus der Dunkeln zu heben.