Hallo liebe/r Spender/in
Mein Name ist Mathilda Kenst, ich wurde am 07.07.2022 um 02:22 Uhr in Landshut geboren. Die Geburt war ein Traum und meine Mama hatte es gar nicht schwer. Auch unser erster gemeinsamer Tag, mit Mama und Papa im Bett kuscheln, war sehr schön!
Unser kleines Familienglück war leider von sehr kurzer Dauer! Mama und Papa entdeckten am zweiten Tag Blasen auf meiner Haut und in meinem Mund. Ein Arzt kam zu mir und sah sich meine Blasen genauer an. Am nächsten Tag hatte ich eine weitere Blase an meinem Rücken und an meinen beiden Händen und Füßen. Diese Blasen wurden so groß, dass sich meine kompletten Hände und Füße schälten.
Dies machte meine Mama und meinem Papa sehr traurig, da ich große Schmerzen hatte.
Einen Tag drauf, also an meinem 3. Lebenstag, bekam ich bereits meine erste Operation. Eine Hautbiopsie.
Leider stellten die Ärzte dann eine sehr seltene und schwere Krankheit (Gen-Defekt) fest. Ich habe Epidermolysis bullosa. Ich bin also ein Schmetterlingskind.
Um die genaue Form der Erkrankung festzustellen, wurde eine genetische Untersuchung durchgeführt. Es vergingen fast 4 Monate des Bangens und Wartens. Mittlerweile sind die schlimmsten Ängste von Mama und Papa wahr geworden: ich habe die vernichtende Diagnose "Epidermolysis Bullosa dystrophica" erhalten. Ich habe also eine besonders schwere Form. Das bedeutet, dass ich viele Schmerzen haben werde und meine Zeit auf dieser schönen Welt begrenzt sein wird. Ich werde nicht älter als 30 Jahre, durch die ständigen und schlecht verheilenden Wunden habe ich zudem ein sehr großes Risiko, an Hautkrebs zu erkranken. Nach und nach werden meine Finger und Zehen verwachsen und ich werde wahrscheinlich immer auf Hilfe anderer und auf einen Rollstuhl angewiesen sein.
Momentan ist für mich am schlimmsten, dass auch mein Mund, meine Zunge und meine Speiseröhre betroffen sind. Ständige Blutblasen im Mund, aber auch eine offene und blutige Speiseröhre machen es mir kaum möglich, mein Fläschchen zu trinken. Für mich fühlt es sich so an, als würde ich Glasscherben schlucken.
Aber ich bin sehr tapfer und lache viel mit Mama und Papa. Beide sind sehr sanftmütig, achtsam und liebevoll zu mir. Das Verhindern und Versorgen der Wunden kostet die Beiden viel Kraft, Zeit und ist leider auch sehr teuer. Bald ziehen wir sogar in die Nähe von Salzburg, so dass ich ganz in der Nähe der Fachklinik für Schmetterlingskinder bin. Dort arbeiten Spezialisten mit sehr viel Herzblut daran, mich zu behandeln, mich und meine Familie zu unterstützen und letztendlich auch an der Forschung, um für Kinder wie mich Linderung oder vielleicht sogar irgendwann Heilung zu ermöglichen. Leider stehen für seltene Erkrankungen, wie ich sie habe, keine öffentlichen Gelder zur Verfügung, so dass die Forschung ganz auf Spendengelder angewiesen ist. Ohne Euere Hilfe haben wir Schmetterlingskinder also keine Chance!
Ich habe ein paar nicht so schlimme Bilder meiner Verletzungen für euch dokumentiert. Leider sind meine Verletzungen und offenen Wunden an Beinen und Händen, sowie im Mund wesentlich schlimmer! Wer Genaueres über meine Krankheit und mich als Schmetterling erfahren möchte, kann sich gerne hier über die Kontakt von Via-Humanity bei mir melden.